Les raisons de l’inobservance : les causes avouées ou non

L’observance thérapeutique correspond à l’ensemble des comportements de santé adoptés par les malades et qui sont prescrits par le médecin. Quant à l’inobservance, elle désigne le fait d’arrêter ou de suspendre le suivi des prescriptions médicales. L’inobservance des traitements de l’asthme est estimée à 70 % en Europe, elle est de 50 % chez les enfants. Cela signifie donc que 7 adultes sur 10 et 1 enfant sur 2 ne respectent pas les traitements prescrits par les médecins.

Être concerné(e) par une maladie chronique signifie bien souvent que l’on est aussi concerné(e) par le suivi régulier d’un traitement (prise de médicaments, séances de kinésithérapie mais aussi éviction allergénique, recommandations vaccinales, mesure du souffle, etc.). C’est bien là que réside le problème ! Tout au long de notre vie, le rapport à notre traitement varie, il ne suit pas une trajectoire rectiligne durant laquelle nous suivons scrupuleusement notre traitement.

Qu’est-ce qui fait qu’on arrête les traitements prescrits, qu’on les prend en pointillés, qu’on les sélectionne… ?

Les causes les plus banales et involontaires de l’inobservance sont, d’une part, la mauvaise utilisation des dispositifs inhalés et, d’autre part, l’incompréhension du caractère chronique de la maladie (cette incompréhension peut être liée au malade mais aussi au médecin qui n’aura pas été suffisamment explicite). La mauvaise manipulation des traitements représente 20 % des cas d’inobservance, on constate même que 1 % des malades oublient d’ôter le bouchon de leur spray.

Pour les 50 % restants, il s’agit d’une inobservance plus complexe dont différentes causes peuvent être mises en lumière. Il y a d’abord, une sorte de consensus collectif et partagé selon lequel la prise d’un traitement signifie que l’on est malade. Or, « être malade » recoupe déjà deux réalités. La première concerne le sentiment d’être malade : « Est-ce que je me sens malade ? Est-ce justifié que je prenne un traitement tous les jours ? ». La deuxième réalité, elle, concerne, l’aspect même de l’asthme. En effet, l’asthme est une maladie très variable, la fréquence et la sévérité des symptômes peuvent être différentes tout au long de la vie. Il arrive même que les symptômes se taisent pendant une longue période, ce qui peut faire espérer une guérison et laisser penser que l’on peut arrêter ses traitements : « Si je n’ai plus de symptômes et que j’ai le sentiment d’être guéri(e), alors pourquoi continuer à prendre des médicaments ? ».

Au-delà des causes liées à l’asthme et à ses caractéristiques, il y a aussi ce que nous pensons des médicaments, tantôt jugés inefficaces : « Les traitements ne sont pas vraiment efficaces, je ne ressens rien quand je prends mes inhalateurs… alors pourquoi s’embêter ! », tantôt trop nombreux à prendre : « j’ai de l’asthme, du diabète et je suis cardiaque. Je pense que mes traitements pour mon cœur sont plus importants… Le cœur c’est grave, alors comme j’ai beaucoup de médicaments à prendre le matin, le midi et le soir…, je sélectionne, je n’oublie pas ceux pour le cœur… Et les inhalateurs, je ne les prends pas toujours ». L’inconfort que nous associons aux traitements est aussi une cause d’arrêt : « Les corticoïdes inhalés, je les ai arrêtés parce que je suis devenue intolérante… Je ne les supporte plus, ça me donne des mycoses… C’est gênant et douloureux ».

De plus, nos croyances, nos peurs, nos doutes, nos inquiétudes ou encore la pression de notre entourage sont souvent les causes majeures de notre inobservance. « Et en plus, on risque de devenir dépendant ! », « Les médicaments, ça vous fait du bien d’un côté mais ça vous détruit de l’autre ! », « L’asthme, ce n’est qu’une maladie psychologique, si je sais mieux gérer mon stress, ça ira mieux », « Mon mari pense que les médicaments ne servent à rien, que le corps doit se défendre tout seul », « Je sais que prendre de la cortisone n’est pas bon pour la santé, alors je préfère ne pas donner le traitement tout le temps à mon fils… J’ai peur des conséquences à long terme », « Je suis enceinte, je préfère ne rien prendre, j’ai peur pour mon bébé ». Autant de croyances qui sont légitimes parce qu’elles nous appartiennent et qu’elles relèvent de nos expériences et de celles des autres. Toutefois, elles nous poussent à mettre nos traitements entre parenthèses.

Et que dire de la vie tout simplement !

Notre vie est rythmée, organisée, « speedée » et la prise de traitement peut parfois occuper une place trop grande qu’on n’a pas envie de lui donner. Oublier de prendre ses traitements le matin, parce qu’il faut vite partir au travail ou à un rendez-vous important, s’occuper des enfants et prendre du temps pour soi sont autant de causes à l’inobservance. La question sous-jacente qui se pose est : « Est-ce que j’ai le temps de prendre du temps pour moi et en plus pour une maladie ! », « J’ai tellement de choses à faire… et d’autres problèmes qui sont davantage ma priorité ». Les événements de la vie et l’organisation de celle-ci sont encore des raisons aux arrêts et au suivi en pointillés du(des) traitement(s).

La vie est parfois semée d’embûches, de difficultés ou de grands moments de bonheur, qui ne laissent pas de place aux traitements. Des changements de vie, de travail, des événements difficiles à gérer (un deuil, une séparation, un licenciement, une dépression ou tout simplement une baisse de moral…) peuvent venir bousculer nos habitudes et faire de nous des patients dits « inobservants ».

Mais, il y a aussi les moments de rencontres, les nouveaux amis, une nouvelle personne à aimer, et nous voilà repartis dans le tourbillon de la vie. « Je n’ai pas envie que mes amis sachent que je suis malade, alors je ne prends pas mes traitements, par exemple, mon inhalateur de secours », « J’ai une nouvelle compagne, quand je passe le week-end avec elle, je ne prends pas mes traitements, je crains qu’elle soit gênée d’être avec quelqu’un de malade et puis, de toute manière, je suis tellement bien que j’en oublie de les prendre ! ».

Que dire des vacances ! Cette période où l’on a envie de tout oublier, de tout changer, de se reposer enfin ! « En vacances, j’étais bien, je n’avais pas envie de penser à mon quotidien, et les traitements, c’est mon quotidien ». Ce phénomène est ce que l’on appelle « les vacances thérapeutiques ». Et puis pendant les vacances, il peut arriver que l’on parte sans avoir pensé à renouveler ses ordonnances. Du coup, on se retrouve en rupture de médicaments, et ce, pendant combien de temps… ?

La relation avec son médecin est tout aussi importante. Lorsqu’on ne se sent pas écouté ou compris par son médecin, l’arrêt des traitements est parfois une réponse reflétant notre mécontentement ou notre désaccord avec celui-ci. Une sorte de « pied-de-nez ».

Enfin, celle que tout le monde connaît, parce qu’elle est propre à la maladie chronique : la lassitude, le ras-le-bol, l’épuisement thérapeutique ! « J’ai de l’asthme depuis trop longtemps, j’en ai assez… Tous ces efforts, toutes ces contraintes…, je n’en peux plus, je voudrais seulement être comme tout le monde ! ».

Arrêter son traitement pour un temps, plus ou moins long, est une chose normale. Les différentes causes de ces arrêts sont bien compréhensibles. Toutefois, ce n’est pas sans conséquences.

Alors, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin et à se faire aider dans ces moments-là. L’éducation thérapeutique et l’ensemble des acteurs présents dans les écoles de l’asthme sauront être à votre écoute. Sans vous juger, ils pourront vous aider à comprendre les causes de votre « inobservance » et surtout trouver, avec vous, des solutions adaptées.